全球醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域公共數(shù)據(jù)開(kāi)放比較
醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域公共數(shù)據(jù)該如何開(kāi)放?不同國(guó)家因衛(wèi)生系統(tǒng)組織結(jié)構(gòu)、司法環(huán)境、歷史和政治環(huán)境的不同,開(kāi)放數(shù)據(jù)的策略也各具特色。法國(guó)衛(wèi)生部醫(yī)療衛(wèi)生開(kāi)放數(shù)據(jù)委員會(huì)在比較了全球15個(gè)國(guó)家醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域公共數(shù)據(jù)開(kāi)放政策及措施后,選取了其中最具參考性和代表性的5個(gè)國(guó)家(英國(guó)、美國(guó)、加拿大、丹麥和新加坡)進(jìn)行了研究。
研究發(fā)現(xiàn),盡管各國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域公共數(shù)據(jù)開(kāi)放各有側(cè)重,但最終目標(biāo)是一致的,即提高醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的透明度、為病人提供便利服務(wù)、鼓勵(lì)公共和私營(yíng)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的創(chuàng)新等。
一、開(kāi)放數(shù)據(jù)主要類(lèi)型
(一)丹麥
從業(yè)登記冊(cè)
該登記冊(cè)包括了丹麥所有取得醫(yī)學(xué)學(xué)位的醫(yī)療衛(wèi)生從業(yè)人員的全部數(shù)據(jù),如姓名、出生日期、工作地點(diǎn)、職業(yè)、獲得學(xué)位時(shí)間等信息。這些信息可在Sundhed.dk網(wǎng)站上的數(shù)據(jù)庫(kù)中,通過(guò)醫(yī)療衛(wèi)生從業(yè)人員的相關(guān)信息及其就業(yè)機(jī)構(gòu)的相關(guān)信息進(jìn)行查詢(xún)。
醫(yī)藥產(chǎn)品統(tǒng)計(jì)登記冊(cè)
該登記冊(cè)包括了所有醫(yī)藥產(chǎn)品的銷(xiāo)售記錄,并根據(jù)年份、出廠地區(qū)、購(gòu)買(mǎi)者年齡和性別等加以分類(lèi)。
(二)加拿大
加拿大醫(yī)療信息研究院公開(kāi)的兩大數(shù)據(jù)集,對(duì)促進(jìn)加拿大醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)信息化起到了積極作用。
第一個(gè)數(shù)據(jù)集包含了平均住院長(zhǎng)度和不同醫(yī)院價(jià)目表(根據(jù)地區(qū)、患者年齡和醫(yī)療類(lèi)型區(qū)分)。開(kāi)發(fā)人員根據(jù)這一數(shù)據(jù)集推出了“病人開(kāi)銷(xiāo)評(píng)價(jià)器”,幫助患者預(yù)測(cè)平均住院時(shí)間和成本。
第二個(gè)數(shù)據(jù)集包含了所有醫(yī)院八類(lèi)科室的等候時(shí)間。ourhealthsystem.ca網(wǎng)站的開(kāi)發(fā)人員基于該數(shù)據(jù)集開(kāi)發(fā)了一項(xiàng)工具,可估計(jì)不同地區(qū)不同類(lèi)型科室的等候時(shí)間。這項(xiàng)服務(wù)在加拿大實(shí)用性很強(qiáng),因?yàn)樵诩幽么罂床≈氨仨毾仍谂抨?duì)表上登記。
(三)美國(guó)
醫(yī)院比較(Hospital Compare)數(shù)據(jù)集
該數(shù)據(jù)集包含了患者滿(mǎn)意度調(diào)查報(bào)告和醫(yī)院醫(yī)療質(zhì)量指標(biāo)方面的數(shù)據(jù),并推出了相關(guān)的應(yīng)用工具。美國(guó)公民可以通過(guò)比較不同醫(yī)院的十幾個(gè)醫(yī)療質(zhì)量指標(biāo)(譬如醫(yī)院手術(shù)后疼痛的平均時(shí)間),來(lái)選擇就診醫(yī)院,相關(guān)數(shù)據(jù)還可以下載。
WONDER數(shù)據(jù)庫(kù)
該數(shù)據(jù)庫(kù)包含了不同年齡和性別的患者對(duì)不同類(lèi)型疫苗引起的不良反應(yīng)的數(shù)量。
(四)英國(guó)
NHS Choices網(wǎng)站
該網(wǎng)站提供了全國(guó)各醫(yī)療機(jī)構(gòu)患者滿(mǎn)意度得分,以幫助英國(guó)公民選擇醫(yī)療機(jī)構(gòu)并在線預(yù)約看病。此外,還開(kāi)放了醫(yī)院處方、月平均用藥量、醫(yī)療成本等方面的數(shù)據(jù)。
英國(guó)Mastodon C公司通過(guò)這些數(shù)據(jù)發(fā)現(xiàn),開(kāi)通用他汀類(lèi)藥物處方可幫助每年節(jié)約2億英鎊的他汀類(lèi)醫(yī)療費(fèi)用。
(五)新加坡
流行病數(shù)據(jù)集
新加坡對(duì)一些流行病數(shù)據(jù)集進(jìn)行了開(kāi)放,特別是登革熱病例數(shù)量和熱點(diǎn)區(qū)域。登革熱病是新加坡主要健康問(wèn)題,事先安排好預(yù)防工作,有助于減少登革熱病傳染風(fēng)險(xiǎn)。
二、開(kāi)放數(shù)據(jù)目的
(一)提高醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)透明度
丹麥和加拿大開(kāi)放的醫(yī)療衛(wèi)生公共數(shù)據(jù)具有覆蓋面廣、深度合適、總量大等特點(diǎn)。同時(shí),丹麥和加拿大還是極少數(shù)開(kāi)放了醫(yī)療衛(wèi)生消費(fèi)數(shù)據(jù)的國(guó)家(盡管開(kāi)放程度有限)。丹麥在其國(guó)家患者注冊(cè)庫(kù)(NPR)中公布了所有醫(yī)院每個(gè)病人每次就診的相關(guān)數(shù)據(jù),查詢(xún)者只需在系統(tǒng)中輸入相關(guān)搜索條件(譬如年齡、性別、年份等)即可下載生成表格。
加拿大在ourhealthsystem.ca網(wǎng)站上向公眾開(kāi)放了加拿大醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)的五大關(guān)鍵數(shù)據(jù),包括:每個(gè)醫(yī)院就診難度、醫(yī)療水平、費(fèi)用、疾病預(yù)防、全國(guó)人口健康狀況的變化。該網(wǎng)站采用了加拿大醫(yī)療信息研究院(CIHI)數(shù)據(jù)庫(kù),具有信息直觀明了、訪問(wèn)便利和易于理解等特點(diǎn)。
但是,這些開(kāi)放數(shù)據(jù)的再利用在一定程度上仍受到法律限制。比如,丹麥在國(guó)立血清研究所網(wǎng)站上開(kāi)放的數(shù)據(jù)僅限患者本人使用。
(二)為病人提供便利服務(wù)
英國(guó)和美國(guó)的特色是開(kāi)放了衛(wèi)生機(jī)構(gòu)和衛(wèi)生從業(yè)人員的醫(yī)療質(zhì)量方面的數(shù)據(jù),如英國(guó)公布了住院后死亡率等數(shù)據(jù),而美國(guó)則公布了向病人調(diào)查后反映出的衛(wèi)生機(jī)構(gòu)醫(yī)療質(zhì)量數(shù)據(jù)。但因患者公共數(shù)據(jù)庫(kù)的覆蓋范圍有限,這兩個(gè)國(guó)家鮮有醫(yī)療消費(fèi)數(shù)據(jù)公開(kāi),且查詢(xún)已開(kāi)放的數(shù)據(jù)通常收費(fèi)。
此外,英國(guó)和美國(guó)還推出了一項(xiàng)特色服務(wù),即提供搜索工具幫助公眾選擇合適的衛(wèi)生機(jī)構(gòu)和專(zhuān)業(yè)人員。英國(guó)的NHS Choices網(wǎng)站不僅能幫助患者查找醫(yī)療信息還可在網(wǎng)上就診:只需輸入關(guān)鍵詞或所患癥狀,該網(wǎng)站即能查找出500種藥物或者700種疾病的信息,還能幫助患者查找合適的醫(yī)生及相關(guān)治療信息。
(三)鼓勵(lì)數(shù)據(jù)再利用和創(chuàng)新
新加坡雖僅向公共開(kāi)放了有限的醫(yī)療衛(wèi)生數(shù)據(jù)集,但鼓勵(lì)社會(huì)對(duì)完全開(kāi)放數(shù)據(jù)的再利用。新加坡政府開(kāi)放數(shù)據(jù)門(mén)戶(hù)專(zhuān)門(mén)提供了數(shù)據(jù)再利用應(yīng)用程序,如通過(guò)OneMap平臺(tái)向開(kāi)發(fā)人員提供數(shù)據(jù)集虛擬化功能。此外,新加坡公共機(jī)構(gòu)Up Singapore還舉辦了開(kāi)放數(shù)據(jù)創(chuàng)新競(jìng)賽,特別是醫(yī)療衛(wèi)生方面的Health Up Challege競(jìng)賽,鼓勵(lì)對(duì)醫(yī)療衛(wèi)生開(kāi)放數(shù)據(jù)再利用。
三、醫(yī)療衛(wèi)生公共數(shù)據(jù)開(kāi)放有利因素分析
(一)醫(yī)療衛(wèi)生公共數(shù)據(jù)開(kāi)放意愿強(qiáng)烈
五個(gè)國(guó)家都制定了公共數(shù)據(jù)開(kāi)放戰(zhàn)略。加拿大和丹麥?zhǔn)枪矓?shù)據(jù)開(kāi)放戰(zhàn)略歷史最悠久的國(guó)家:加拿大政府1990年就公布了第一個(gè)“開(kāi)放數(shù)據(jù)倡議”;丹麥在上世紀(jì)八十年代就將政府?dāng)?shù)據(jù)開(kāi)放在寫(xiě)入了法律,2009年公布《開(kāi)放數(shù)據(jù)創(chuàng)新戰(zhàn)略》進(jìn)一步推動(dòng)公共數(shù)據(jù)開(kāi)放,鼓勵(lì)經(jīng)濟(jì)創(chuàng)新和政府信息透明化。此外,美國(guó)于1996年通過(guò)了聯(lián)邦政府?dāng)?shù)據(jù)向公眾開(kāi)放的法律,2010年出臺(tái)的《開(kāi)放政府倡議》和《平價(jià)醫(yī)療法案》開(kāi)啟了醫(yī)療衛(wèi)生數(shù)據(jù)開(kāi)放的序幕,隨后,美國(guó)政府即推出了醫(yī)療衛(wèi)生數(shù)據(jù)開(kāi)放門(mén)戶(hù)healthdata.gov。
(二)數(shù)據(jù)庫(kù)系統(tǒng)完善
醫(yī)療衛(wèi)生數(shù)據(jù)的收集、處理和匯總工作對(duì)數(shù)據(jù)開(kāi)放的范圍、深度等都有影響。這些國(guó)家負(fù)責(zé)匯集醫(yī)療衛(wèi)生數(shù)據(jù)的公共機(jī)構(gòu)有利促進(jìn)了廣域數(shù)據(jù)庫(kù)的建立,具有重要的作用。如丹麥政府自1970年起就創(chuàng)建了患者登記冊(cè),記錄了每個(gè)病人每次就診情況,這就相當(dāng)于建立起了一個(gè)與病人身份識(shí)別系統(tǒng)匹配的全面數(shù)據(jù)庫(kù)系統(tǒng),研究人員可查詢(xún)?cè)敿?xì)的數(shù)據(jù)信息。
相反的,在美國(guó)有眾多的公共或私人數(shù)據(jù)匯總系統(tǒng),但因與全國(guó)性的數(shù)據(jù)庫(kù)相匹配的機(jī)會(huì)有限,導(dǎo)致了數(shù)據(jù)的支離破碎,阻礙了數(shù)據(jù)開(kāi)放。
(三)政策法規(guī)環(huán)境健全
除新加坡以外,其他四個(gè)國(guó)家均具備了與信息權(quán)利相關(guān)的所有法律。此外,部分國(guó)家還通過(guò)法律、法規(guī)或政府文件要求公共部門(mén)開(kāi)放數(shù)據(jù)。
比如,加拿大政府2010年的《獲取信息法》要求地區(qū)公共機(jī)構(gòu)公布數(shù)據(jù)清單并按相關(guān)格式要求開(kāi)放數(shù)據(jù);美國(guó)的《醫(yī)治保險(xiǎn)攜帶和責(zé)任法案》有利促進(jìn)了“醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療補(bǔ)助”數(shù)據(jù)庫(kù)的建立。

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